Шапчанка у књизи Американке – „Мама ратница“

Тридесетогодишња Мина Мијаиловић из Шапца је мајка шестогодишњег Луке и једна је од 11 жена на свету које су се нашле у књизи Американке Карен Бол „Мама ратница“, која говори о животној борби породица деце оболеле од Старџ-Веберовог синдрома (Sturge-Weber syndrome). Ретка болест – која настаје због проширења крвних судова на мозгу, ојачала је и мотивисала младу Шапчанку да се бори за своје дете које је епитет ратника стекло са само 9 месеци, када је добио први епи напад и од када траје њихова борба.

Лука је рођен као здрава беба, са 9 месеци добија први епи напад који је био неспецифичан, те га лекари из Шабачке болнице пребацују у Београд где му је након претрага и урађене магнетне резонанце установњено да има Старџ-Веберов синдром. Суочена са непознатим непријатељем, Мина не пада у очај, већ истог момента започиње борбу за живот свог детета, али и за сву осталу децу и родитеље који се суочавају са оваквим и сличним проблемима.

Како је дошло до тога да се Ви и Лука нађете у књизи?

„Лука је дечак од 6 година који болује од ретке болести Стурџ Вебер синдрома. Током његовог живота имао је 2 ласерске операције и једну класичну операцију на мозгу. Читав ток његових третмана био је пун страха, туге, али и радости и мотивације, јер смо сваког дана знали да се често боримо немогућим ситуацијама које неким чудом успевамо да превазиђемо.

Карен Бол жена која је написала књигу „Мама ратница“ је такође мама ратница. Њена животна мисија је да подстакне истраживање и открије третмане за Стурџ- Веберов синдром. Основала је фондацију која се бави истраживањем Старџ- Вебер-а, где је окупила на стотине породица које имају неког оболелог од те болести из целог света. Инспирисана борбом многих породица широм света, написала је књигу о мамама ратницама које су се негде највише истицале у целој борби, третманима и напредку деце.

Међу одабраних 11 најхрабријих, нашли смо се Лука и ја. Сви смо ми допринели том истраживању, размењивали смо искуства и нисмо имали страх да о томе и јавно говоримо. Карен је мене писменим путем контактирала и питала да целу причу поделимо у њеној књизи. У почетку сам регистрована своје дете у том истраживачком центру и тако је кренула прича.
Наша сарадња је заснована на узајамној подршци, поштовању, сталним препорукама иностраних лекара.

За мене ово представља велико задовољство. У првом моменту ми је било јако чудно, јер нисам себе сматрала нипочему посебном, ја сам увек била и бићу само његова мама и сматрам да све што радим радим зато што је то дужност једне мајке. Али данас, гледајући на целокупну ситуацију код нас и у свету, драго ми је да људи виде праве вредности и да о томе пишу.“

Постоји ли шанса да се књига преведе на наш језик, верујемо да би многи људи у њој нашли мотив за даљу борбу, без обзира од чега им дете болује?

„Што се тиче превода књиге на наш језик, могуће је, за то су наравно потребне неке финансије. Мене је ово подстакло да и сама почнем да пишем књигу, како би људи из наше средине читали о искуствима и борби деце из нашег региона.

Свима који се суочавају са сличним ситуацијама, ја бих препоручили да верују у своје дете, да никада, али никада не одустају од борбе, јер све оно што се чини немогућим заправо и није тако. Ми постојимо да померамо границе.

Тачан број оболелих се не зна, у свету има више стотина оболелих, у Србији и региону 15. Од самог почетка смо се суочавали са бројним бројним проблемима.

Информације нису биле доступне или их је било јако мало, и то мало ништа није добро слутило. Епи напади на дневном нивоу више нису могли да се изброје, дани у болницама такође. Та болест једноставно није могла да се лечи у Србији. Мукотрпно у целој ситуацији је било скупљање неопходне документације и финансија за одлазак у иностранство.

Одвајање од породице на дуг временски период, празници, рођендани проведени у болници су нешто што се не може описати, операција која је трајала готово читав дан, тренуци у таксију док је он у мојим рукама и не дише, епи напади који су се јавили 7 дана после операције су нешто што се не може преболети, ожиљци остану, али су  и мотивација за још већу вољу и храброст. Лука је сада дете које потпуно нормално функционише, полази у предшколско са вршњацима без персоналног асистента, говори два језика и веома је активан и интегритетан.

У Турској болници често знају рећи да је невероватан. Често му говорим да је храбар и велики момак, да има ожиљке храбрости, снаге, љубави, велике енергије и да то не може имати свако.

Не бројим више дане које проведемо у иностранству третирајући његову болест да би је ставили под контролу, свесна сам да је болест непредвидива. Трудила сам се да сваки тај дан Лука проведе квалитетно, никада није видео моје сузе, никада није осетио нервозу. Осетио је само сигурност и знао је да је у најбољим рукама.

Лично сматрам да смо ми родитељи узор свом детету и да у оваквим ситуацијама морамо да их научимо да верују у себе, да имају самопоуздања, да воле живот.

Сусретала сам се са разним ситуацијама, мајкама које не могу да поднесу сличне ситуације.

Окупила сам их око себе, покренула причу која ће бити на републичком нивоу и покренула оснивање удружења које ће имати за циљ да помогне материјално али да омогући психолошку помоћи која је веома потребна и неопходна родитељима.
Верујем да је доста тога сличног мотивисало и Карен да баш нас одабере за књигу.

Ако смо већ издвојени и окарактерисани као храбри, ја ћу само рећи да Лука има снагу олује, а ја га само пратим.“

Најбољи начин да помогнете некоме ко је болестан да оздрави је да га поново заљубите у живот. Управо то је оно што Лукина мама ради све ове године. Захваљујући томе, Лука је данас срећно и насмејано дете које се нипочему не издваја од друге деце. Ожиљке од операција сматра нечим посебним што га издваја од друге деце, а од њега чини суперхерија, што свакако и јесте захваљујући управо његовој мами. Мами Ратници!

А.Перић